先日を観ていたら生まれつき体が自由に動かない難病と闘っているへつぎりょう君
筋肉が正常に発達しない先天的な「ネマリンミオパチー」。
生まれてからすぐに体が動かなくなり、人工呼吸器をつけないと呼吸ができない。
口も自由にならず、固形物はのみ込めない。
話すときは、電子辞書で文字を画面に出してやりとりする。
子供が産まれ父親はすぐに離婚(信じられない父親や)
そんな大変な子供を抱えているのに
母親は凄く明るい表情をしていて
あまり大変だと思った事はないという
その言葉には驚いちゃったな~
小学校5年生のりょう君は体が動かなくても絵本作家になりたいと夢を持っていた
左手人差し指だけでを打って「からだ大冒険」というを出版した
イラストイラストレター菅野さんに頼んでりょう君打ち合わせして作られた作品
こんな薬があればいいのにと自分の思いも込められ書かれた
君は「おかあさんを楽にさせてあげたい」
そう電子手帳に文字を打つ
なんだかそのひと言が凄く感動
私が子供の事で悩んでいる事がとてもちっぽけに感じてしまった
すぐに凹んで悩んでしまう私
りょう君のお母さんのようにいつも前向きで明るく過ごす事で
辛い事も考え方ひとつで
辛い事じゃなくなるんだよね
なんだか凄く自分が恥ずかしくなり
勇気と力を貰った感じがした
からだ大冒険
あらすじ
http://www010.upp.so-net.ne.jp/NOE-factory/karadadaiboukenn.html
筋肉が正常に発達しない先天的な「ネマリンミオパチー」。
生まれてからすぐに体が動かなくなり、人工呼吸器をつけないと呼吸ができない。
口も自由にならず、固形物はのみ込めない。
話すときは、電子辞書で文字を画面に出してやりとりする。
子供が産まれ父親はすぐに離婚(信じられない父親や)
そんな大変な子供を抱えているのに
母親は凄く明るい表情をしていて
あまり大変だと思った事はないという
その言葉には驚いちゃったな~
小学校5年生のりょう君は体が動かなくても絵本作家になりたいと夢を持っていた
左手人差し指だけでを打って「からだ大冒険」というを出版した
イラストイラストレター菅野さんに頼んでりょう君打ち合わせして作られた作品
こんな薬があればいいのにと自分の思いも込められ書かれた
君は「おかあさんを楽にさせてあげたい」
そう電子手帳に文字を打つ
なんだかそのひと言が凄く感動
私が子供の事で悩んでいる事がとてもちっぽけに感じてしまった
すぐに凹んで悩んでしまう私
りょう君のお母さんのようにいつも前向きで明るく過ごす事で
辛い事も考え方ひとつで
辛い事じゃなくなるんだよね
なんだか凄く自分が恥ずかしくなり
勇気と力を貰った感じがした
からだ大冒険
あらすじ
http://www010.upp.so-net.ne.jp/NOE-factory/karadadaiboukenn.html